Uutholdelige smerteanfall kan forebygges effektivt

Nils Reppe brølte av smerte da han våknet en natt med anfall av urinsyregikt i stortåen. Den var rød, hoven og så øm at ikke engang et laken kunne ligge oppå foten. 

Nå søkes slike pasienter til Diakonhjemmet sykehus for å vurderes for en studie av app-støttet behandling.

– Det føltes som om noen klemte til med en tang, forteller Reppe. Jeg hadde aldri kjent maken til smerte, sier han. I løpet av sine 60 år har han opplevd at høy smerteterskel gjort at han nesten har kommet for sent til livsviktig behandling. Men anfall av urinsyregikt er det verste han har opplevd.

Han er langt fra alene. Urinsyregikt er en smertefull betennelsessykdom som rammer stadig flere i Norge – og mange får sitt første utbrudd midt i ferien. Det kan skyldes at kosthold og alkoholinntak kan være annerledes enn ellers i året.

Å forstå sykdommen er en av nøklene til å unngå anfall.

Urinsyregikt

Revmatolog Johan Stjärne ved Diakonhjemmet sykehus forklarer: Urinsyregikt er en vanlig årsak til betennelse i ledd og forekomsten øker med alderen. Sykdommen er spesielt hyppig hos menn, men også kvinner kan få urinsyregikt. Noen tror at sykdommen kun skyldes livsstilsforhold, men det stemmer ikke. Andre faktorer, som blant annet arv, spiller også inn. Alle mennesker har urinsyre i blodet. Hvis urinsyren blir for høy kan den «klumpe seg» til urinsyrekrystaller som felles ut, blant annet i ledd.

Ved et anfall av urinsyregikt reagerer kroppens immunforsvar mot disse krystallene. Dette fører til kraftig betennelse med smerte, hevelse, rødme og varme. Hvis pasientene ikke får senket urinsyrenivået, kan anfallene over tid komme hyppigere, med lengre varighet og i stadig flere ledd.

Viktig med kunnskap

Nils Reppen tror mange lever med sykdommen uten å få riktig behandling. – En kollega av meg haltet voldsomt, og da jeg spurte, viste det seg at han hadde hatt månedlige anfall i nærmere ti år – uten å få behandling for å senke urinsyrenivået og dermed forebygge nye anfall, sier Reppen. – Han hadde kun fått steroider til bruk ved anfall. Det viser hvor viktig det er å spre kunnskap om sykdommen, så flere kan slippe disse smertefulle og unødvendige plagene, mener han.

Effektiv behandling

– Behandlingen av urinsyregikt er i utgangspunktet enkel og effektiv, forteller Stjärne. I forbindelse med anfall gis ulike typer betennelsesdempende midler. Men for å forebygge nye anfall trenger pasientene medisin som senker urinsyrenivået i blodet. Dette er en fast, ofte livslang, behandling for å hindre videre krystalldannelse og derved nye anfall. 

Han forklarer at det er viktig med gradvis opptrapping av medisinen, med regelmessig oppfølging av blodprøver og vedlikehold av riktig dose. Hvis sykdommen behandles med fast urinsyresenkende medisin i riktig dose, over tid, kan pasientene slippe slike smertefulle anfall.  

Viktig å følge opp behandlingen for å unngå anfall

– I praksis er det ofte utfordringer med behandlingen, forteller Stjärne. Noen pasienter får kun gjentatt anfallsbehandling, som ikke påvirker urinsyrenivået. Andre kommer i gang med urinsyresenkende medisin, men stopper, eller glemmer, å ta den videre når anfallene kommer sjeldnere, og man tror man er frisk. Da stiger urinsyren raskt igjen, og med det øker risikoen for nye anfall igjen. Det er en vanlig misforståelse at man bare trenger medisinen når man har vondt. Men målet er å forebygge anfall, ikke bare dempe dem, understreker Stjärne.

Appen som kan holde deg på sporet

Nå tar han doktorgrad gjennom en studie på en ny mestringsapp, Urika. Kan den hjelpe pasienter å holde sykdommen i sjakk over tid?

– Det er viktig at pasientene forstår sykdommen og behandlingen, understreker han.

Appen inneholder derfor informasjon om urinsyregikt og behandling, gjennom korte filmer og tekster. Brukeren kan legge inn egne påminnelser for medisiner og får varsler om neste blodprøve. Med utgangspunkt i blodprøvesvar og egen rapportering beregner appen riktig medisindose. Den viser også utviklingen i urinsyrenivået gjennom en graf. I tillegg kan pasientene kommunisere med helsepersonell via appen. Pasienter med urinsyregikt har også bidratt til utviklingen av appen.

– Vi håper vi at dette vil gi pasientene bedre verktøy til å mestre egen sykdom - og dermed få et bedre behandlingsresultat, sier Stjärne. Målet er frihet fra anfall!

Studien skal sammenligne app-basert oppfølging med dagens telefonbaserte oppfølging.

– Vi undersøker om oppfølging, med støtte av appen, er like god som dagens måte å følge opp disse pasientene, forklarer han.

Slik kan du vurderes for studien

Før studien, ReMonit Gout, nå starter, har en mindre gruppe pasienter testet appen i 3 måneder. De har bidratt til å gjøre den mer anvendelig.

Nils Reppe, som har testet Urika-appen, er veldig fornøyd. Han forklarer at appen er et verktøy som gjorde det enklere å følge opp behandlingen – også når alt føltes bra.

– Jeg kunne se hvordan det stod til med urinsyrenivået mitt, og jeg fikk varsler. Det gjør det lettere å huske medisinen og blodprøvene. Jeg følte at jeg fikk kontroll, sier han.

– Tilbakemeldingene var så positive at det er all grunn til å finne ut om appen kan støtte behandlingen av urinsyregikt for et større utvalg, sier Stjärne.

Forskergruppen håper at appen etter hvert kan tas i bruk av flere – og gjøre det enklere å leve godt med en sykdom som kan være både usynlig og ekstremt smertefull.

Men først skal studien gjennomføres. For å bli vurdert for å være med i studien, må fastlegen henvise deg til Diakonhjemmet sykehus når du har et pågående anfall.

Dette skal studien finne ut

ReMonit Gout er en randomisert, kontrollert studie. 168 deltakere rekrutteres blant pasienter som er henvist til Diakonhjemmet sykehus, med pågående anfall av urinsyregikt. Deltakerne fordeles tilfeldig til to grupper:

• Tradisjonell oppfølging: Pasientene følges opp av sykepleier via telefon en gang i måneden.
• App-støttet oppfølging: Pasientene bruker Urika-appen, som gir påminnelser om medisiner og blodprøver, informasjonsfilmer og mulighet til å kommunisere med helsepersonell. En sykepleier følger med på pasientens fremgang via en sikker digital plattform.

– Loddtrekning sikrer at de to gruppene blir så like som mulig. Det gjør at vi trygt kan sammenligne effekten av de to oppfølgingsformene, sier Stjärne.

Kan spare tid

Forskergruppen er spente på om studien kan vise at Urika gir like gode behandlingsresultater som den tradisjonelle oppfølgingen – samtidig om pasientene får større innsikt i sykdommen og en mer fleksibel hverdag. Pasientene kan ta blodprøver der de bor. Dermed slipper de reisevei og fravær fra jobb.

– Vi håper Urika kan bidra til bedre egenmestring og behandling samt færre konsultasjoner, sier Stjärne.

Praktisk informasjon om studien