Uutholdelige smerteanfall kan forebygges effektivt

Nils-Kristian Reppe skrek av smerte da han våknet en natt med anfall av urinsyregikt i stortåen. Den var rød, hoven – og så øm at det opplevdes som tortur.

Nå søkes slike pasienter til Diakonhjemmet sykehus for å vurderes for en studie av app-støttet behandling.

– Det føltes som om noen klemte til med en tang, forteller Reppe. Jeg hadde aldri kjent maken til smerte, sier han.

Han er langt fra alene. Urinsyregikt er en smertefull betennelsessykdom som rammer stadig flere i Norge – og mange får sitt første utbrudd midt i ferien. Det kan skyldes at livsstilen kan være annerledes enn ellers i året.

Å forstå sykdommen er en av nøklene til å unngå anfall.

Viktig med kunnskap

Nils-Kristian Reppe tror mange lever med sykdommen uten å få riktig behandling.

– En kollega av meg haltet voldsomt, og da jeg spurte, viste det seg at han hadde hatt månedlige anfall i nærmere ti år – uten å få behandling for å forebygge nye anfall, sier Reppe.

– Han hadde kun fått steroider til bruk ved anfall. Det viser hvor viktig det er å spre kunnskap om sykdommen, så flere kan slippe disse smertefulle og unødvendige plagene, mener han. 

Selv har han ikke hatt nye anfall etter at han kom i behandling.

Urinsyregikt

Revmatolog Johan Stjärne ved Diakonhjemmet sykehus forklarer: Urinsyregikt er en vanlig årsak til betennelse i ledd, og forekomsten øker med alderen.

Alle mennesker har urinsyre i blodet. Blir det for mye kan det «klumpe seg» til urinsyrekrystaller. Dette kan gi kraftig betennelse med smerte, hevelse, rødme og nedsatt funksjon.

Får pasienten ikke senket urinsyrenivået, kan anfallene komme hyppigere, med lengre varighet – og i stadig flere ledd. Det er derfor svært viktig å forebygge, understreker revmatologen.

Effektiv behandling

– Behandlingen av urinsyregikt er i utgangspunktet enkel og effektiv, forteller Stjärne. I forbindelse med anfall gis ulike typer betennelsesdempende. Men for å forebygge nye anfall trenger pasientene medisiner for å senke urinsyrenivået. Behandlingen må ofte fortsette resten av livet.

Viktig å følge opp behandlingen for å unngå anfall

– I praksis er det ofte utfordringer med behandlingen, forteller Stjärne. – Noen pasienter får behandling kun ved anfall. Andre kommer i gang med urinsyresenkende behandling, men stopper, eller glemmer, å ta medisinen når anfallene kommer sjeldnere, og man tror man er frisk. Da stiger urinsyren raskt igjen, og det øker risikoen for nye anfall, understreker Stjärne.

Han forklarer at det er viktig med gradvis opptrapping av medisinen. I starten kan man også ha økt risiko for anfall.

–Vi prøver å unngå det ved å gi betennelsesdempende i lav dose de første månedene, sammen med den forebyggende behandlingen, forteller han.

Uten informasjon om at man først kan «bli verre før man blir bedre» kan pasienten tro at anfallene skyldes medisinen. Det kan føre til at man slutter, og dermed kommer i en ond sirkel med stadig verre anfall.

– Det er en vanlig misforståelse at man bare trenger medisinen når man har vondt. Men målet er å forebygge anfall, ikke bare dempe dem, forklarer Stjärne.

Revmatologen minner også om at sykdommen er arvelig.

Appen som kan holde deg på sporet

Nå tar revmatologen doktorgraden gjennom studien på mestringsappen, Urika, ReMonit Gout.  

Den gir pasientene informasjon om urinsyregikt og behandling, gjennom tekst og korte filmer. Brukeren kan legge inn egne påminnelser for medisiner og får varsler om neste blodprøve.

Med utgangspunkt i blodprøvesvar og egen rapportering beregner appen riktig medisindose. Den viser også utviklingen i urinsyrenivået gjennom en graf. I tillegg kan pasientene kommunisere med helsepersonell via appen.

– Vi håper vi at dette vil gi pasientene bedre verktøy til å mestre egen sykdom -  og dermed få bedre behandlingsresultat, sier Stjärne. Målet er frihet fra anfall!

Studien skal sammenligne app-basert oppfølging med dagens telefonbaserte oppfølging.

– Vi undersøker om oppfølging, med støtte av appen, er like god som dagens måte å følge opp disse pasientene, forklarer han.

Slik kan du vurderes for studien

Før studien startet, har en mindre gruppe pasienter testet Urika-appen over tid. De har bidratt til å gjøre den mer anvendelig.

Nils-Kristian Reppe har testet den og er veldig fornøyd. Han forklarer at appen gjorde det enklere å følge opp behandlingen – også når alt føltes bra.

– Jeg kunne se hvordan det stod til med urinsyrenivået mitt, og jeg fikk varsler. Det gjør det lettere å huske medisinen og blodprøvene. Jeg følte at jeg fikk kontroll, sier han.

Forskergruppen og Reppe håper at appen etter hvert kan tas i bruk av flere – og gjøre det enklere å leve godt med sykdommen.

Men først skal studien gjennomføres. For å bli vurdert for å være med i studien, må fastlegen henvise deg til Diakonhjemmet sykehus når du har et pågående anfall.

Dette skal studien finne ut

ReMonit Gout er en randomisert, kontrollert studie. 168 deltakere rekrutteres blant pasienter som er henvist til Diakonhjemmet sykehus, med pågående anfall av urinsyregikt. Deltakerne fordeles tilfeldig til to grupper:

• Tradisjonell oppfølging: Pasientene følges opp av sykepleier via telefon en gang i måneden.
• App-støttet oppfølging: Pasientene bruker Urika-appen, som gir påminnelser om medisiner og blodprøver, informasjonsfilmer og mulighet til å kommunisere med helsepersonell. En sykepleier følger med på pasientens fremgang via en sikker digital plattform.

– Loddtrekning sikrer at de to gruppene blir så like som mulig. Det gjør at vi trygt kan sammenligne effekten av de to oppfølgingsformene, sier Stjärne.

Kan spare tid

Forskergruppen er spente på om studien kan vise at Urika gir like gode behandlingsresultater som den tradisjonelle oppfølgingen – samtidig om pasientene får større innsikt i sykdommen og en mer fleksibel hverdag. Pasientene kan ta blodprøver der de bor. Dermed slipper de reisevei og fravær fra jobb.

– Vi håper Urika kan bidra til bedre egenmestring og behandling samt færre konsultasjoner, sier Stjärne.

Praktisk informasjon om studien