Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Brukermedvirkning i forskning
Ved Enhet for helsetjenesteforskning og innovasjon (EHI) og REMEDY forskningssenter for behandling innen revmatologi og muskelskjelettsykdommer er brukermedvirkning i forskning viktig når vi planlegger, utformer og gjennomfører forskningsprosjekter.
Forskning og behandling av høy kvalitet er viktige mål for virksomheten ved Revmatologisk avdeling, EHI og REMEDY forskningssenter.
Et nært samarbeid med REMEDY pasientråd er en betydelig ressurs i denne sammenheng.
Medlemmene i REMEDY pasientråd deltar i forskningsprosjekter i aktivt samarbeid med forskere i utvikling av og gjennomgående i prosjektet med sin erfaringskompetanse innen revmatiske og muskelskjelettsykdommer. Personer med denne kunnskapen kan gi andre perspektiver, bedre relevansen, føre til andre forskningsspørsmål og kan gi økt kvalitet på forskningen.
Samarbeid mellom forskere og personer med erfaringskompetanse kan:
Bidra til mer treffsikker og aktualisert forskning
Gi økt effektivitet, gyldighet og troverdighet i utforming, gjennomføring og evaluering av forskningen
Gi tilgang til erfaringsbasert kunnskap
Gi innspill til områder det bør forskes på
Bidra til å formidle resultatene som er forståelig for alle
Kontakt Marianne Skaar, rådgiver i brukermedvirkning i forskning i REMEDY og leder av REMEDY pasientråd, for mer informasjon om REMEDY pasientråd: Marianne.Skaar@diakonsyk.no
I dette webinaret forteller Marianne Skaar hvordan brukermedvirkning kan integreres i forskning – og hvordan de nye EULAR-anbefalingene kan hjelpe oss til å lykkes enda bedre i samarbeidet.
Marianne Skaar er rådgiver i brukermedvirkning i forskning ved REMEDY forskningssenter og Enhet for helsetjenesteforskning (EHI).
Hun leder også REMEDY pasientråd og har lang erfaring med å fremme samarbeid mellom forskere, pasienter og helsepersonell i forskningsprosjekter.
I 2023 oppdaterte EULAR anbefalingene for hvordan brukermedvirkere bør involveres i forskning på revmatiske sykdommer.
Disse anbefalingene er utviklet i tett samarbeid mellom forskere, pasienter og helsepersonell, og de gir et verdifullt rammeverk for hvordan vi kan jobbe sammen på en strukturert og meningsfull måte.
Nå er rådene oversatt til norsk. I webinaret får du vite mer om hva de innebærer – og hvordan de kan brukes i praksis.
Hvorfor er dette viktig?
Brukermedvirkning styrker forskningen ved å sikre at den er relevant og nyttig for de som til syvende og sist blir berørt av den – pasientene selv.
EULARs anbefalinger gir en felles plattform for samarbeid på tvers av ulike europeiske land. Anbefalingene er en veileder som kan være nyttig for både forskere og brukermedvirkere som ønsker å bidra til bedre og mer pasientnær forskning.
Webinaret er særlig rettet mot helsepersonell, men også forskere, PhD-stipendiater, brukermedvirkere og andre interesserte vil ha nytte av innholdet.
Gruppen som har jobbet med den norske oversettelsen er Anne Kristin Teien Collins (REMEDY pasientråd), Samantha Taylor (REMEDY pasientråd), ph.d-stipendiat Laura Treacy (EHI), Joachim Sagen (Fagsjef forskning, Norsk Revmatikerforbund), Ingvild Kjeken (professor REMEDY/ EHI) og Marianne Skaar (Rådgiver brukermedvirkning i forskning REMEDY/ EHI).
Revmatologiorganisasjonen EULARs pasientorganisasjon, PARE, har utarbeidet et hefte og åtte kort som støtte i brukermedvirkning i forskning.
Heftene og kortene er basert på EULARs anbefalinger for samarbeid mellom brukermedvirkere og forskere, som er publisert i en vitenskapelig artikkel.
For å gjøre anbefalingene mer tilgjengelige og anvendelige, ble det laget åtte kort med praktiske anbefalinger for hva som er lurt å tenke på og gjøre i de ulike fasene i et forskningsprosjekt.
Teksten på den ene siden av kortet retter seg mot brukermedvirkere, og teksten på den andre siden mot forskere.
Sammen med kortene følger et hefte med utfyllende forklaringer og nyttig tilleggsmateriale.
I 2016 fikk pasientrådet ved Revmatologisk avdeling på Diakonhjemmet sykehus tillatelse fra EULAR til å lage en norsk versjon av kortene og heftet. Vi håper dette kan være nyttig for både brukermedvirkere, forskere og klinikere når de skal samarbeide i fagutvikling og forskning.